Troben un esquelet infantil en el jaciment visigot de València La Vella en Riba-roja
Aquest dijous es celebra el Dia Mundial de les malalties estranyes, com cada 28 de febrer. Aquesta és una data dedicada a conscienciar sobre les dificultats a les quals s’enfronta un 6-8% de la població per patir alguna de les aproximadament 7.000 malalties catalogades com a malaltia estranya.
El Sistema d’Informació de Malalties Estranyes de la Comunitat Valenciana (SIER-CV) té confirmats 2.435 casos dels quals 1.378 corresponen a homes (57%) i 1.057 a dones (43%).
La província amb major nombre de casos és la de València, amb 1.206 (50%), seguida de la d’Alacant, amb 977 casos (40%) i, finalment, la de Castelló amb 252 casos (10%).
L’ELA és la malaltia estranya amb major nombre de persones afectades en la Comunitat Valenciana, amb el 31% dels casos registrats
La Federació Espanyola de Malalties Estranyes (FEDER) celebra en coordinació amb la Organització Europea de Malalties Estranyes (EURORDIS) i amb la I Aliança Iberoamericana de Malalties Estranyes (ALIBER) una Campanya de Sensibilització emmarcada en el Dia Mundial de les malalties estranyes. La Campanya té com objectiu concienciar sobre les patologies poc freqüents i atraure l’atenció sobre les situacions de falta d’equitat i injustícies que viuen les famílies.
Segons FEDER, més de 300 entitats participen en el nostre país en el Dia Mundial de les Malalties Estranyes organitzant al voltant de més de 200 activitats per tota Espanya. A més, la Campanya compta amb ambaixadors solidaris d’alt prestigi internacional que acompanyen a les famílies en la seua lluita per millorar la sensibilització i conscienciació de les malalties poc freqüents a Espanya. Junts, de manera coordinada i a la recerca de la màxima visibilitat, es fa possible que el mes de febrer, siga el mes de l’esperança de les malalties estranyes.
El lema central de la Campanya a nivell europeu és “Conviure amb una malaltia estranya”. Aquesta iniciativa va dirigida a associacions de pacients, mitjans de comunicació, Societat Civil, administració nacional i autonòmica, Indústria Farmacèutica, Col·legis de Professionals i Societats Científiques, fundacions i associacions i organitzacions vinculades a l’àmbit de la diversitat funcional.
Els objectius principals de la campanya són:
- Sensibilitzar, informar i formar sobre les ER transmetent un sentiment d’esperança i possibilitat de canvi.
- Traslladar la importància de la ACCIÓ: el que es faça hui pot repercutir en la vida de les persones amb ER matí.
- Posicionar les ER en l’agenda de l’Administració i els mitjans de comunicació com un de els principals problemes de Salut Pública.
- Cohesionar i mobilitzar al moviment associatiu enfortint el sentiment de pertinença a FEDER.
Noticias relacionadas
